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| ▲ 지난 4월부터 복지부의 선천성대사이상 환아 관리 사업에서 ‘크론병’ 환아의 경장식 지원이 8주 집중 치료 이후 1년으로 축소되면서 지속해서 경장식 지원이 필요한 크론병 환아 가계에 경제적 어려움이 가중되고 있다. (사진=DB) |
[mdtoday=김미경 기자] 보건복지부가 소아 청소년 크론병 환아에게 제공하던 ‘특수식이(경장식)’ 지원을 8주 집중 치료 이후 1년까지만 인정한지 반년이 지나면서, 다수의 환아 가족들이 치료 과정에 더해 경장식 구매비 부담까지 떠안으며 이중고를 겪고 있다.
크론가족사랑회에 따르면, 지난 4월부터 복지부의 선천성대사이상 환아 관리 사업에서 ‘크론병’ 환아의 경장식 지원이 8주 집중 치료 이후 1년으로 축소되면서 지속해서 경장식 지원이 필요한 크론병 환아 가계에 경제적 어려움이 가중되고 있다.
가장 보편적으로 지원됐던 ‘엘리멘탈028’이라는 제품은 시중에서 10본 기준 14만3000원으로 판매되는데, 하루에 1봉, 30일 치를 사게 되면 42만9000원을 지불하고 구매해야 해 지속해서 구매하기 어려운 가격이다.
이에 따라 지원이 중단된 환아 가계에서는 경제적 부담감으로 인해 경장식 섭취를 줄이거나, 경장식 섭취량을 줄일 수 없는 환아 가계에서는 오롯이 자비로 막대한 비용을 부담하고 있다.
13세 황모 군은 크론병 진단 후 2년이 지났지만, 복통과 설사, 체중 감소가 지속돼 경장식 섭취를 늘려야 하는 상황이다. 생물학적제제를 병행 중이지만 호전이 더딘 탓에 완전 경장식으로 전환했지만, 복지부의 지원 중단 이후 매달 120만원 자비로 부담하고 있다.
6세 박모 양 역시 약물 부작용으로 투약을 중단하고 부분 경장식을 유지 중이지만, 제한된 식단 속에 매달 60만원을 식이 구매비로 지출하며 가계 부담이 심화했다.
14세 두모 군의 경우, 생물학제제 치료를 2년 넘게 지속했지만, 여전히 대장 염증이 남아 있어 일반식으로 영양 섭취를 늘리는데 어려움을 겪어 결국 경장식 섭취를 늘리고 있다. 경장식 양을 줄이자 염증 수치가 두 배로 치솟은 경험이 있어, 현재 매달 70만원 이상을 부담하면서 치료를 이어가는 상황이다.
크론병은 만성 염증성 질환으로, 환자별 증상의 심각도와 치료 반응, 재발 양상이 크게 달라 집중 치료 8주 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양 관리를 위해 경장식 지원이 필요하다.
이에 따라 크론가족사랑회는 “경장식 지원을 복지부가 1년으로 제한한 것은 크론병의 질환 특성을 무시한 현실과 괴리된 정책”이라고 지적하고 있다.
복지부는 “8주간의 집중치료 기간에는 완전 경장식을 섭취해야 하지만,그 이후에는 치료적 측면에서 경장식을 반드시 섭취해야 하는 근거가 부족하다”고 밝혔다.
그러나 치료 현실이 녹록지 않은 환아들이 적지 않은 만큼 경장식 지속 지원 필요성은 여전히 절실하다는 게 크론가족사랑회의 설명이다.
글로벌 기준과의 괴리가 있다는 지적도 나온다.
유럽 크론병 및 대장염학회(ECCO)는 염증성 장 질환(IBD) 환자의 식이 관리에 대한 합의문에서 “부분 경관영양(PEN)은 크론병의 관해 유지 치료로 고려될 수 있으며, 약물 치료의 보조요법으로 사용할 수 있고, PEN의 효과에 대한 가장 설득력 있는 근거는 하루 총 에너지 요구량의 35% 이상을 PEN 형태로 섭취하는 경우에서 확인된다”고 기재했다.
이외에도 현재 선진국들은 성장기 환아의 맞춤형 식이요법과 장기적 영양 관리의 중요성을 강조하고 있다.
이에 크론가족사랑회는 복지부에 ‘경장식 지원 축소 재고’를 촉구하는 의견서를 제출했다.
단체는 ▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하 진단 환자 ▲주사제 사용 중 염증 관리가 어려운 환자 ▲주사제 내성으로 활동기 증상이 심한 환자 ▲1년 후에도 염증이 남은 환자 ▲약물 부작용으로 치료가 어려운 환자 등은 8주 집중 치료 후에도 담당 의사 소견에 따라 예외 지원이 가능하도록 기준을 개선해야 한다고 촉구했다.
또한 ‘부정수급 우려 시 지원 중단이 아닌 기준 강화 및 단속을 병행할 것’과 ‘지원 중단으로 환아가 복지 사각지대에 놓이지 않도록 할 것’ 등을 요구했다.
크론가족사랑회는 끝으로 “이번 정책 변경이 환아와 가족의 삶에 미치는 영향을 충분히 고려해, 실효성 있는 맞춤형 복지 정책이 마련되길 촉구한다”고 밝혔다.
메디컬투데이 김미경 기자([email protected])
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