▲ 국민건강보험공단 전경 (사진=국민건강보험공단 제공)

 

[mdtoday=김미경 기자] 국민건강보험공단이 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 의료접근성 향상을 위해 산정특례 대상 신규 희귀질환 및 진단요양기관을 확대‧운영한다.

 

건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위해 건강보험 본인부담을 경감하는 제도이다.

 

공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴하여 희귀질환관리위원회 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다.

2026년 1월 1일부터 ‘ARHGEF9 관련 장애’ 등 신규 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개를 포함한 총 75개 희귀질환에 대해 산정특례를 확대 적용함으로서 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1314개에서 1389개로 늘어나게 된다.

이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금만 부담하게 되며, 연간 약 14억7000만원의 의료비 본인부담금이 경감 될 것으로 예상된다.

 

공단은 2016년부터 진단의 난이도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환의 특성을 고려해, 상급종합병원 중 극희귀질환 등 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지속적으로 확대해 올해 추가 지정된 ▲경상국립대학교병원 ▲원광대학교병원 포함 총 44개 기관을 지정‧운영한다.

김남훈 공단 급여상임이사는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 거주 지역에서 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

 

메디컬투데이 김미경 기자([email protected])

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