한기호 의원, 희귀질환관리법 개정안 발의
희귀질환의 조기 발견과 통합 진료, 전문적인 연구를 수행하기 위해 국립희귀질환의료원 설립이 추진된다.
국민의힘 한기호 의원은 국립희귀질환의료원 설립에 관한 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 개정안’을 최근 대표발의 했다.
현행법에서는 정부가 희귀질환관리를 위한 종합계획을 수립하고 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통해 희귀질환의 진료 및 연구 등을 지원하고 있다.
이에 12개의 희귀질환 거점센터 등을 통해서 희귀질환에 대한 지역·권역별 진단·치료에 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있어 체계적인 진료 및 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기됐다.
제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에서도 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단·치료기술에 관한 연구 및 지원이 부족하다는 지적이 있었다.
이에 개정안은 국립희귀질환의료원 설립을 통해 희귀질환연구원, 부속병원, 약초원, 희귀질환도서관 및 그 밖에 필요한 기구를 둘 수 있도록 하고, 의료원은 접경지역 또는 도서·벽지 등에 정관으로 정하는 바에 따라 분원을 둘 수 있도록 명시했다.
또 한의진료를 포함한 희귀질환자의 진료, 상담 및 재활을 가능토록 하고 ▲희귀질환의 발생·예방·진단·치료·관리 및 희귀질환관리 정책 등에 관한 연구 ▲희귀질환의 예방·진단 및 치료 등에 관한 신기술의 연구 및 지원 ▲희귀질환관리를 위한 전문인력 양성 및 지원 등을 설명했다.
한 의원은 “희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기 위해서는 국가적 차원의 전문의료기관이 필요하다”며 “희귀질환 환우의 삶의 질 향상을 위해 법안이 통과되도록 적극 노력하겠다”고 말했다.
국민의힘 한기호 의원은 국립희귀질환의료원 설립에 관한 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 개정안’을 최근 대표발의 했다.
현행법에서는 정부가 희귀질환관리를 위한 종합계획을 수립하고 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통해 희귀질환의 진료 및 연구 등을 지원하고 있다.
이에 12개의 희귀질환 거점센터 등을 통해서 희귀질환에 대한 지역·권역별 진단·치료에 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있어 체계적인 진료 및 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기됐다.
제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에서도 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단·치료기술에 관한 연구 및 지원이 부족하다는 지적이 있었다.
이에 개정안은 국립희귀질환의료원 설립을 통해 희귀질환연구원, 부속병원, 약초원, 희귀질환도서관 및 그 밖에 필요한 기구를 둘 수 있도록 하고, 의료원은 접경지역 또는 도서·벽지 등에 정관으로 정하는 바에 따라 분원을 둘 수 있도록 명시했다.
또 한의진료를 포함한 희귀질환자의 진료, 상담 및 재활을 가능토록 하고 ▲희귀질환의 발생·예방·진단·치료·관리 및 희귀질환관리 정책 등에 관한 연구 ▲희귀질환의 예방·진단 및 치료 등에 관한 신기술의 연구 및 지원 ▲희귀질환관리를 위한 전문인력 양성 및 지원 등을 설명했다.
한 의원은 “희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기 위해서는 국가적 차원의 전문의료기관이 필요하다”며 “희귀질환 환우의 삶의 질 향상을 위해 법안이 통과되도록 적극 노력하겠다”고 말했다.
메디컬투데이 이대현 ([email protected])
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