연명의료중단제도 시행 3년…임종기 이전 환자 스스로 결정 36% 불과
지난 3월까지 약 3년간 연명의료 중단 의사를 미리 밝힌 사람은 86만여명에 달하는 것으로 집계됐다. 다만 임종과정에서 연명의료를 중단한 환자 가운데 사전연명의료의향서 등을 직접 미리 작성한 환자는 36%에 그쳤다.
전문가들에 따르면 연명의료중단제도는 여전히 개선의 여지가 많이 남아있다는 설명이다.
국립연명의료관리기관에 따르면 2018년 2월 4일 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정법률 시행 이후 올해 3월까지 사전연명의료의향서(19세 이상 성인이 미리 연명의료에 관한 본인의 의사를 밝힌 문서)를 작성한 사람은 총 86만640명이었다.
담당의사가 말기 환자 등과 상의해 연명의료 중단을 결정하고 호스피스에 관한 사항 등을 계획해 문서로 작성한 연명의료계획서를 쓴 환자는 총 6만2952명이었다.
사전연명의료의향서를 등록할 수 있는 곳은 지역 보건의료기관 120개, 의료기관 94개, 비영리법인·단체 27개, 공공기관 2개 등 258개 기관과 238개 건강보험공단 지역본부, 지사 및 출장소 활동을 합쳐 총 496곳이다.
사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성했더라도 실제 연명의료를 받지 않으려면 윤리위원회가 설치된 병원에서 사망이 임박했다는 판단과 승인을 받아야 한다. 그러나 3월 기준 윤리위가 설치된 병원급 이상 의료기관은 3458곳 중 289곳으로 8.4%에 불과했다. 세부적으로 상급종합병원은 45곳 모두(100%), 종합병원은 49.1%(316곳 중 155곳)가 운영 중이지만 병원은 1.5%(1515곳 중 22곳), 요양병원은 4.2%(1582곳 중 67곳)에 불과했다. 기타 의원급 의료기관(호스피스 전문기관) 중에는 단 6개 기관이 등록돼있었다.
임종과정에서 본인이나 가족이 연명의료 중단 결정한 환자는 14만8857명이었다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성한 임종기 환자가 5만3843명(36%), 환자가 그런 뜻을 갖고 있었다고 2명 이상의 환자가족이 진술한 경우가 4만9644명(33%), 환자가족 전원이 연명의료 중단에 합의한 경우가 4만5370명(30%)이었다.
서울아산병원 호흡기내과 고윤석 교수는 연명의료법 시행 3년, 현실상황에 맞는 절차의 간소화와 법안의 세부시행사항 개정 및 병원 내 행정절차 보강 등이 필요하다고 지적했다.
실제로 고 교수가 서울아산병원에서 연명의료결정법 시행 이후 전공의 1~4년차로 근무한 전공의들을 대상으로 2018년 4월과 지난해 4월 두 차례에 걸쳐 진행한 설문조사에 따르면 1차 설문에서 ▲절차의 복잡성(67%) ▲환자‧가족의 무리한 요구 및 사회적 인식의 미성숙(56.2%) ▲연명의료에 관해 면담 시간의 부족(47.7%) 등이 빈번한 어려움으로 지목됐다.
2차 설문 응답자에서는 절차의 복잡성 항목이 53.9%로 약간 감소하는 것으로 보였으나 1차 설문 반복응답자에서는 통계적으로 유의하게 감소하지 않은 것으로 나타났으며 ▲죽음에 대한 결정을 내리는 것에 관한 심적부담을 어려움으로 꼽은 의사는 1차 40.3%에서 2차 51.6%로 늘었다.
고윤석 교수는 연명의료 결정법이 앞으로 나아갈 방향에 대해 “임종환자를 돌보는 의료인들은 연명의료결정법의 취지나 절차에 대해 정확히 이해하고 환자들도 법의 취지를 잘 이해해서 본인들의 임종 과정에 대한 결정을 내려야 한다”며 “여기에 사회적인 공적 구조 등이 다 같이 맞물려야 한다”고 강조했다.
이어 고 교수는 “이런 법률은 사회 상황에 따라서 계속 바뀌어져 가야한다. 그런데 법은 연명의료 중단 여부 결정 시기에 대해 말기냐 임종기냐를 딱 나눠놨다”면서 “사실 환자의 임상 결과라는 것은 딱 잘라 구분하기가 어려워 치료에 따라 말기에서 임종기로, 또는 임종기에 말기로 전환되는 과정 거치다가 사망에 이른다. 이를 단순하게 의료진에 판단하라 위임하는 것은 의사들에게 상당한 심적 부담이 될 수도 있다”고 지적했다.
그러면서 고 교수는 “연명의료결정법을 현장에 적용한지 3년, 실제 환자들의 요구도를 조사해 법적 한계나 문제점이 없는지를 검토해야 하는 시기”라며 “검토를 통해 시민사회의 요구가 어디까지 왔는가 파악해야한다”고 강조했다.
국가생명윤리정책원 김명희 원장은 “2012년 시점에서 국민의 정서, 윤리적 기준을 중심으로 합의해 지금 상황이나 현장의 목소리와 조금 동떨어져 있는 부분이 있을 수 있다”며 “그럼에도 변함없는 것은 환자의 자기결정권을 존중해 최선의 이익이 무엇인지 고민하고 생애 말 존엄한, 인간다운 죽음을 맞이할 수 있게 하는 것”이라고 운을 뗐다.
현재 현장에서 미성년자, 치매환자, 무연고자 등의 임종기 시 본인의 연명의료 결정에 대해 쉽게 추정하지 못하는 상황과 관련해 환자를 최대한 존중할 수 있는 방법이 무엇인가 고민해봐야 한다고 강조했다.
미성년자의 경우 법적으로 부모가 연명의료 중단을 결정하게 된다. 그러나 한편으로 부모는 자식을 돌봐야하는 의무를 가진 이해관계 당사자기도 해 경제적, 철학적 이유로 연명의료를 중단하거나 중단하지 않는 결정을 내릴 우려가 있다.
김 원장은 이러한 상황들에서 의료기관 윤리위원회 활성화를 통해 객관적인 판단을 근거로 한 더 나은 결정을 내릴 수 있다는 입장이다.
김 원장은 “의료기관 윤리위의 필요성은 의학이 발달하고 의료접근성이 더 높아질수록 증가할 것”이라며 “윤리위 활동범위는 연명의료 결정에만 국한되지 않고 의료기관 내 다양한 분야의 의료행위에 적용돼 의료기관의 하나의 인프라로써 반드시 구성되야 한다”고 강조했다.
이어 윤리위 활성화를 위한 재원과 관련해 “연명의료행위는 현재 행위별 수가와 동일하게 적용돼 중소병원은 재정적 부담으로 윤리위 운영이 무리일 수 있다”며 “개인적으로 연명의료계획료는 감염관리료처럼 입원환자 당 얼마로 계산해서 줘야한다고 생각한다”고 제안했다.
또한 김 원장은 “연명의료법은 어느 시점에나 연명의료 결정을 할 수 있다는 것이 아니라 최선의 치료를 하도록 최대 노력하고 주치의나 담당의사가 임종기 환자로 판단된 자에 한해 시행되는 것”이라고 설명하며 환자와 의료진의 정확한 인식 개선을 요구했다.
아울러 “개념이 명확하지 않다보니 환자가 결정의사를 표시하면 무조건 따라야 한다고 생각하는 의료진, 혹은 치료의 가능성이 있거나 임종기가 아님에도 불구하고 자신의 결정에 왜 안따라 주냐 주장하는 환자 혹은 보호자가 발생한다”고 설명했다.
끝으로 김 원장은 “연명의료 결정은 생명에 대한 문제기 때문에 굉장히 보수적으로, 조심스럽게 접근할 수 밖에 없다”고 강조하며 “향후 법 시행 관련 경험이 다양하게 축적 되고 이에 대한 면밀한 검토가 이뤄져서 더 나은 제도로 나아가야한다”고 밝혔다.
전문가들에 따르면 연명의료중단제도는 여전히 개선의 여지가 많이 남아있다는 설명이다.
국립연명의료관리기관에 따르면 2018년 2월 4일 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정법률 시행 이후 올해 3월까지 사전연명의료의향서(19세 이상 성인이 미리 연명의료에 관한 본인의 의사를 밝힌 문서)를 작성한 사람은 총 86만640명이었다.
담당의사가 말기 환자 등과 상의해 연명의료 중단을 결정하고 호스피스에 관한 사항 등을 계획해 문서로 작성한 연명의료계획서를 쓴 환자는 총 6만2952명이었다.
사전연명의료의향서를 등록할 수 있는 곳은 지역 보건의료기관 120개, 의료기관 94개, 비영리법인·단체 27개, 공공기관 2개 등 258개 기관과 238개 건강보험공단 지역본부, 지사 및 출장소 활동을 합쳐 총 496곳이다.
사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성했더라도 실제 연명의료를 받지 않으려면 윤리위원회가 설치된 병원에서 사망이 임박했다는 판단과 승인을 받아야 한다. 그러나 3월 기준 윤리위가 설치된 병원급 이상 의료기관은 3458곳 중 289곳으로 8.4%에 불과했다. 세부적으로 상급종합병원은 45곳 모두(100%), 종합병원은 49.1%(316곳 중 155곳)가 운영 중이지만 병원은 1.5%(1515곳 중 22곳), 요양병원은 4.2%(1582곳 중 67곳)에 불과했다. 기타 의원급 의료기관(호스피스 전문기관) 중에는 단 6개 기관이 등록돼있었다.
임종과정에서 본인이나 가족이 연명의료 중단 결정한 환자는 14만8857명이었다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성한 임종기 환자가 5만3843명(36%), 환자가 그런 뜻을 갖고 있었다고 2명 이상의 환자가족이 진술한 경우가 4만9644명(33%), 환자가족 전원이 연명의료 중단에 합의한 경우가 4만5370명(30%)이었다.
서울아산병원 호흡기내과 고윤석 교수는 연명의료법 시행 3년, 현실상황에 맞는 절차의 간소화와 법안의 세부시행사항 개정 및 병원 내 행정절차 보강 등이 필요하다고 지적했다.
실제로 고 교수가 서울아산병원에서 연명의료결정법 시행 이후 전공의 1~4년차로 근무한 전공의들을 대상으로 2018년 4월과 지난해 4월 두 차례에 걸쳐 진행한 설문조사에 따르면 1차 설문에서 ▲절차의 복잡성(67%) ▲환자‧가족의 무리한 요구 및 사회적 인식의 미성숙(56.2%) ▲연명의료에 관해 면담 시간의 부족(47.7%) 등이 빈번한 어려움으로 지목됐다.
2차 설문 응답자에서는 절차의 복잡성 항목이 53.9%로 약간 감소하는 것으로 보였으나 1차 설문 반복응답자에서는 통계적으로 유의하게 감소하지 않은 것으로 나타났으며 ▲죽음에 대한 결정을 내리는 것에 관한 심적부담을 어려움으로 꼽은 의사는 1차 40.3%에서 2차 51.6%로 늘었다.
고윤석 교수는 연명의료 결정법이 앞으로 나아갈 방향에 대해 “임종환자를 돌보는 의료인들은 연명의료결정법의 취지나 절차에 대해 정확히 이해하고 환자들도 법의 취지를 잘 이해해서 본인들의 임종 과정에 대한 결정을 내려야 한다”며 “여기에 사회적인 공적 구조 등이 다 같이 맞물려야 한다”고 강조했다.
이어 고 교수는 “이런 법률은 사회 상황에 따라서 계속 바뀌어져 가야한다. 그런데 법은 연명의료 중단 여부 결정 시기에 대해 말기냐 임종기냐를 딱 나눠놨다”면서 “사실 환자의 임상 결과라는 것은 딱 잘라 구분하기가 어려워 치료에 따라 말기에서 임종기로, 또는 임종기에 말기로 전환되는 과정 거치다가 사망에 이른다. 이를 단순하게 의료진에 판단하라 위임하는 것은 의사들에게 상당한 심적 부담이 될 수도 있다”고 지적했다.
그러면서 고 교수는 “연명의료결정법을 현장에 적용한지 3년, 실제 환자들의 요구도를 조사해 법적 한계나 문제점이 없는지를 검토해야 하는 시기”라며 “검토를 통해 시민사회의 요구가 어디까지 왔는가 파악해야한다”고 강조했다.
국가생명윤리정책원 김명희 원장은 “2012년 시점에서 국민의 정서, 윤리적 기준을 중심으로 합의해 지금 상황이나 현장의 목소리와 조금 동떨어져 있는 부분이 있을 수 있다”며 “그럼에도 변함없는 것은 환자의 자기결정권을 존중해 최선의 이익이 무엇인지 고민하고 생애 말 존엄한, 인간다운 죽음을 맞이할 수 있게 하는 것”이라고 운을 뗐다.
현재 현장에서 미성년자, 치매환자, 무연고자 등의 임종기 시 본인의 연명의료 결정에 대해 쉽게 추정하지 못하는 상황과 관련해 환자를 최대한 존중할 수 있는 방법이 무엇인가 고민해봐야 한다고 강조했다.
미성년자의 경우 법적으로 부모가 연명의료 중단을 결정하게 된다. 그러나 한편으로 부모는 자식을 돌봐야하는 의무를 가진 이해관계 당사자기도 해 경제적, 철학적 이유로 연명의료를 중단하거나 중단하지 않는 결정을 내릴 우려가 있다.
김 원장은 이러한 상황들에서 의료기관 윤리위원회 활성화를 통해 객관적인 판단을 근거로 한 더 나은 결정을 내릴 수 있다는 입장이다.
김 원장은 “의료기관 윤리위의 필요성은 의학이 발달하고 의료접근성이 더 높아질수록 증가할 것”이라며 “윤리위 활동범위는 연명의료 결정에만 국한되지 않고 의료기관 내 다양한 분야의 의료행위에 적용돼 의료기관의 하나의 인프라로써 반드시 구성되야 한다”고 강조했다.
이어 윤리위 활성화를 위한 재원과 관련해 “연명의료행위는 현재 행위별 수가와 동일하게 적용돼 중소병원은 재정적 부담으로 윤리위 운영이 무리일 수 있다”며 “개인적으로 연명의료계획료는 감염관리료처럼 입원환자 당 얼마로 계산해서 줘야한다고 생각한다”고 제안했다.
또한 김 원장은 “연명의료법은 어느 시점에나 연명의료 결정을 할 수 있다는 것이 아니라 최선의 치료를 하도록 최대 노력하고 주치의나 담당의사가 임종기 환자로 판단된 자에 한해 시행되는 것”이라고 설명하며 환자와 의료진의 정확한 인식 개선을 요구했다.
아울러 “개념이 명확하지 않다보니 환자가 결정의사를 표시하면 무조건 따라야 한다고 생각하는 의료진, 혹은 치료의 가능성이 있거나 임종기가 아님에도 불구하고 자신의 결정에 왜 안따라 주냐 주장하는 환자 혹은 보호자가 발생한다”고 설명했다.
끝으로 김 원장은 “연명의료 결정은 생명에 대한 문제기 때문에 굉장히 보수적으로, 조심스럽게 접근할 수 밖에 없다”고 강조하며 “향후 법 시행 관련 경험이 다양하게 축적 되고 이에 대한 면밀한 검토가 이뤄져서 더 나은 제도로 나아가야한다”고 밝혔다.
메디컬투데이 이재혁 ([email protected])
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