심평원 “어린이는 ITI 권장”
혈우병을 앓고 있는 아이들이 여전히 극심한 고통이 따르는 치료를 받는 것으로 나타났다.
한 언론 보도에 따르면 최근 혈우병을 앓고 있는 아이들이 고통을 줄여주는 치료법 ‘헴리브라’가 나왔지만 건강보험이 적용되지 않아 여전히 극심한 고통이 따르는 ITI치료를 받는다.
선천성 혈우병을 앓고 있는 3살 시환이는 JW중외제약의 혈우병 치료제 '헴리브라'를 사용한 뒤 증상이 눈에 띄게 호전됐다. 의자에 앉아만 있어도 멍이 들고, 자다가 생긴 출혈로 이불을 적시던 과거와 달리 일상생활이 가능해졌다.
하지만 건강보험심사평가원이 ‘헴리브라’ 급여화에 조건을 달면서 약을 더 이상 처방받을 수 없게 됐다.
혈우병 환아의 어머니는 “목숨과도 같은 약을 끊어버린다고 하니 저희는 지금 밤에 잠도 못자고 새벽에 깨서 벌떡벌떡 일어나는 상황이다”라고 말했다.
심평원이 내건 조건은 12세 미만 소아는 ITI라는 또 다른 치료법을 먼저 시도하라는 것이다. 하지만 정맥에 직접 주사를 놓아야 하다보니 혈관이 발달하지 않은 소아에게는 고통의 연속이다.
ITI 치료 환아의 어머니는 “손등, 발등, 팔 안쪽 찌를 수 있는 곳은 다 찔러봤다”며 “13번째 정도 찔렀을 때 아이가 입술이 퍼레지기 시작해 산소마스크를 씌워주셨다”고 전했다
이에 전문가들은 고통스러운 ITI 치료를 꼭 먼저 해야 할 이유는 없다고 주장했다.
연세암병원 소아혈액종양과 교수는 “ "세계혈우연맹 가이드라인에서도 ITI를 ‘헴리브라’ 쓰기 전에 꼭 해야 한다든지 가이드라인이 아직 명확하게 정해진 건 없다"고 설명했다.
하지만 심평원은 항체가 생긴 지 5년이 안 된 상태, 즉 어린이일 때는 ITI가 권장된다는 원론적 답변만 내놓고 있는 상황이다.
앞서 청와대 국민청원 게시판에 “헴리브라 급여기준 중 면역관용 요법 급여기준을 변경해 주세요”라는 게시글이 지난 9일 올라왔다.
두 돌 된 혈우병 아기를 키우고 있는 엄마라고 밝힌 청원인은 “12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 한다”며 “현재도 건강보험심사평가원이 병원에 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는 아이들 항체치료를 하라고 강요한다. 성인도 힘든 치료다”라고 호소했다.
“고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안된다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다고 한다. 혈우병 소아환자에게 케모포트를 삽입하라고 하는데 왜 보호자가 치료제와 치료법을 선택할 권리를 주지 않는 것인가”라며 희귀난치성 질환이라고 약 끊긴 아이들이 4명 밖에 안되는 소수라고 묵살하지 말라고 목소리를 높였다.
그러면서 청원인은 헴리브라 치료제 사용에 있어 ITI가 필수 조건이 될 수 없으며, ITI 관련 규정을 헴리브라 급여기준과 별도로 분리, 독립해 의료진이 혈우병 소아 환자 치료에 심평원과 서로 다른 해석을 하여 삭감 등 불미스러운 일이 발생하지 않도록 급여기준 변경을 촉구했다.
청와대 청원까지 등장하자, 심평원은 뒤늦게 급여 기준을 바꿀 수 있을지 검토하겠다고 밝혔다.
한 언론 보도에 따르면 최근 혈우병을 앓고 있는 아이들이 고통을 줄여주는 치료법 ‘헴리브라’가 나왔지만 건강보험이 적용되지 않아 여전히 극심한 고통이 따르는 ITI치료를 받는다.
선천성 혈우병을 앓고 있는 3살 시환이는 JW중외제약의 혈우병 치료제 '헴리브라'를 사용한 뒤 증상이 눈에 띄게 호전됐다. 의자에 앉아만 있어도 멍이 들고, 자다가 생긴 출혈로 이불을 적시던 과거와 달리 일상생활이 가능해졌다.
하지만 건강보험심사평가원이 ‘헴리브라’ 급여화에 조건을 달면서 약을 더 이상 처방받을 수 없게 됐다.
혈우병 환아의 어머니는 “목숨과도 같은 약을 끊어버린다고 하니 저희는 지금 밤에 잠도 못자고 새벽에 깨서 벌떡벌떡 일어나는 상황이다”라고 말했다.
심평원이 내건 조건은 12세 미만 소아는 ITI라는 또 다른 치료법을 먼저 시도하라는 것이다. 하지만 정맥에 직접 주사를 놓아야 하다보니 혈관이 발달하지 않은 소아에게는 고통의 연속이다.
ITI 치료 환아의 어머니는 “손등, 발등, 팔 안쪽 찌를 수 있는 곳은 다 찔러봤다”며 “13번째 정도 찔렀을 때 아이가 입술이 퍼레지기 시작해 산소마스크를 씌워주셨다”고 전했다
이에 전문가들은 고통스러운 ITI 치료를 꼭 먼저 해야 할 이유는 없다고 주장했다.
연세암병원 소아혈액종양과 교수는 “ "세계혈우연맹 가이드라인에서도 ITI를 ‘헴리브라’ 쓰기 전에 꼭 해야 한다든지 가이드라인이 아직 명확하게 정해진 건 없다"고 설명했다.
하지만 심평원은 항체가 생긴 지 5년이 안 된 상태, 즉 어린이일 때는 ITI가 권장된다는 원론적 답변만 내놓고 있는 상황이다.
앞서 청와대 국민청원 게시판에 “헴리브라 급여기준 중 면역관용 요법 급여기준을 변경해 주세요”라는 게시글이 지난 9일 올라왔다.
두 돌 된 혈우병 아기를 키우고 있는 엄마라고 밝힌 청원인은 “12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 한다”며 “현재도 건강보험심사평가원이 병원에 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는 아이들 항체치료를 하라고 강요한다. 성인도 힘든 치료다”라고 호소했다.
“고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안된다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다고 한다. 혈우병 소아환자에게 케모포트를 삽입하라고 하는데 왜 보호자가 치료제와 치료법을 선택할 권리를 주지 않는 것인가”라며 희귀난치성 질환이라고 약 끊긴 아이들이 4명 밖에 안되는 소수라고 묵살하지 말라고 목소리를 높였다.
그러면서 청원인은 헴리브라 치료제 사용에 있어 ITI가 필수 조건이 될 수 없으며, ITI 관련 규정을 헴리브라 급여기준과 별도로 분리, 독립해 의료진이 혈우병 소아 환자 치료에 심평원과 서로 다른 해석을 하여 삭감 등 불미스러운 일이 발생하지 않도록 급여기준 변경을 촉구했다.
청와대 청원까지 등장하자, 심평원은 뒤늦게 급여 기준을 바꿀 수 있을지 검토하겠다고 밝혔다.
메디컬투데이 이대현 ([email protected])
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