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[mdtoday=김동주 기자] ‘1형 당뇨병’의 명칭을 변경하고 중증난치성질환 산정특례제도에 포함해야 한다는 국민청원이 등장했다.
국회 국민동의청원 게시판에는 지난달 21일 제1형 당뇨병의 지원 확대에 관한 청원글이 게재돼 1일 현재까지 3987명의 동의를 받고 있다.
청원인은 “1형 당뇨병 환자들은 일상 속 연속되는 사소한 불편함과 거대한 불편함 그 사이에서 살아간다”며 “1형 당뇨병은 2형 당뇨병과는 근본적으로 다른 희귀, 난치성, 만성 질환임에도 병명의 ‘당뇨’ 하나만으로 편견에 시달린다. ‘단걸 많이 먹어서 그래’가 대표적”이라고 호소했다.
이에 1형 당뇨병의 병명을 ‘췌도부전’으로 공식 변경할 것을 제안했다. 이를 위해 학교나 공공기관 등에서도 1형 당뇨병 이해 교육을 실시하고 공식적인 발언 자리나 언론 등에서 ‘소아당뇨’, ‘당뇨’, ‘2형 당뇨’와 ‘1형 당뇨’의 오용‧혼용을 예방하자는 것이다.
1형 당뇨병을 중증난치성질환 산정특례제도에 포함하는 방안도 제시됐다.
1형 당뇨 환자의 경우, 단순 관리를 위한 것 뿐만 아니라 생명 유지 를 위해 필수적인 인슐린 주사와 소모성 1회용 주삿바늘, 알콜솜, 혈당검사지, 채혈침, 혈당검사기기, 연속혈당측정기 센서 등 다양한 의료장비가 필요하며 경우에 따라서 오로지 본인부담금만 매년 300~400만원 이상이 지출되는 가정도 존재한다.
그러나 대부분의 의료비가 ‘요양비’로 설정돼 구매할 때부터 자부담금만 내면 되는 타 질병과 달리 목돈이 있어야 구매할 수 있고 후에 환급을 신청해야 하는 실정이다. 심지어 불량과 같은 경우 또한 환자 본인이 부담해야 하며, 절차에 익숙치 않은 정보취약계층 환자들은 환급 신청에 크나큰 어려움을 겪고 있다는 것.
청원인은 “이런 질병에 대한 지원을 위한 중증 난치성 질환 산정특례제도가 존재한다”며 “그러나 1형 당뇨는 기준을 충족함에도 정부의 좁은 해석 기준으로 지원 대상에 포함되지 못한다”고 지적했다.
아울러 췌장 장애를 장애 판정기준에 신설하자는 제안도 나왔다. 1형 당뇨는 법적 장애인의 정의에 완벽히 부합하나 현행법상 췌장에 관한 장애 분류가 존재하지 않아 장애인 신청이 불가능하다.
청원인은 “불리하다고 예상하는 환자 개인이 장애를 등록 할 지 여부는 본인이 선택하기에 문제가 없다”며 “췌장 장애를 장애 판정기준에 신설하자”고 덧붙였다.
메디컬투데이 영상편집팀 ([email protected])
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