A형 혈우병 예방요법제 ‘헴리브라피하주사’(성분명 에미시주맙). 이 주사제는 올 2월부로 급여 기준의 보폭이 한보 더 넓어졌다.
JW중외제약의 헴리브라는 지난해 5월 ▲만 12세 이상이면서 체중이 40kg 이상인 경우 ▲항체역가가 5BU/mL 이상의 이력이 있는 경우 ▲최근 24주간 출혈건수가 6회 이상으로 우회인자제제를 투여했거나 또는 면역관용요법에 실패한 경우 ‘최대 24주간 급여 인정’ 이라는 기준으로 급여 등재 후 2월부터 세부 기준이 변경되면서 ▲만 1세 이상 만 12세 미만 투여 대상의 급여 기준이 신설됐고, ▲24주 간의 투여 기간과 40kg 이상의 체중 기준이 삭제됐다.
하지만 급여기준이 문제가 되고 있다. 만 12세 미만 소아 항체 급여 고시에 ITI(면역관용 요법)가 필수 전제 조건으로 되어 있다는 점이다.
“헴리브라 급여기준 중 면역관용 요법 급여기준을 변경해 주세요”
이는 지난 9일 청와대 국민청원 게시판에 올라온 한 어머니의 목소리다.
두 돌 된 혈우병 아기를 키우고 있는 엄마라고 밝힌 청원인은 “12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 한다”며 “현재도 건강보험심사평가원이 병원에 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는 아이들 항체치료를 하라고 강요한다. 성인도 힘든 치료다”라고 호소했다.
“고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안된다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다고 한다. 혈우병 소아환자에게 케모포트를 삽입하라고 하는데 왜 보호자가 치료제와 치료법을 선택할 권리를 주지 않는 것인가”라며 희귀난치성 질환이라고 약 끊긴 아이들이 4명 밖에 안되는 소수라고 묵살하지 말라고 목소리를 높였다.
그러면서 청원인은 헴리브라 치료제 사용에 있어 ITI가 필수 조건이 될 수 없으며, ITI 관련 규정을 헴리브라 급여기준과 별도로 분리, 독립해 의료진이 혈우병 소아 환자 치료에 심평원과 서로 다른 해석을 하여 삭감 등 불미스러운 일이 발생하지 않도록 급여기준 변경을 촉구했다.
JW중외제약의 헴리브라는 지난해 5월 ▲만 12세 이상이면서 체중이 40kg 이상인 경우 ▲항체역가가 5BU/mL 이상의 이력이 있는 경우 ▲최근 24주간 출혈건수가 6회 이상으로 우회인자제제를 투여했거나 또는 면역관용요법에 실패한 경우 ‘최대 24주간 급여 인정’ 이라는 기준으로 급여 등재 후 2월부터 세부 기준이 변경되면서 ▲만 1세 이상 만 12세 미만 투여 대상의 급여 기준이 신설됐고, ▲24주 간의 투여 기간과 40kg 이상의 체중 기준이 삭제됐다.
하지만 급여기준이 문제가 되고 있다. 만 12세 미만 소아 항체 급여 고시에 ITI(면역관용 요법)가 필수 전제 조건으로 되어 있다는 점이다.
“헴리브라 급여기준 중 면역관용 요법 급여기준을 변경해 주세요”
이는 지난 9일 청와대 국민청원 게시판에 올라온 한 어머니의 목소리다.
두 돌 된 혈우병 아기를 키우고 있는 엄마라고 밝힌 청원인은 “12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 한다”며 “현재도 건강보험심사평가원이 병원에 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는 아이들 항체치료를 하라고 강요한다. 성인도 힘든 치료다”라고 호소했다.
“고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안된다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다고 한다. 혈우병 소아환자에게 케모포트를 삽입하라고 하는데 왜 보호자가 치료제와 치료법을 선택할 권리를 주지 않는 것인가”라며 희귀난치성 질환이라고 약 끊긴 아이들이 4명 밖에 안되는 소수라고 묵살하지 말라고 목소리를 높였다.
그러면서 청원인은 헴리브라 치료제 사용에 있어 ITI가 필수 조건이 될 수 없으며, ITI 관련 규정을 헴리브라 급여기준과 별도로 분리, 독립해 의료진이 혈우병 소아 환자 치료에 심평원과 서로 다른 해석을 하여 삭감 등 불미스러운 일이 발생하지 않도록 급여기준 변경을 촉구했다.
메디컬투데이 남연희 ([email protected])
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