앞으로는 혈우병 소아 환자에게 많은 고통을 주는 면역관용요법 치료를 받지 않아도 건강보험을 적용받아 치료를 받을 수 길이 열렸다.

국민권익위원회가 지난달 30일 보건복지부와 건강보험심사평가원에 “만 12세 미만 소아환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것”을 의견표명 한 결과, 보건복지부는 이를 적극 수용해 면역관용요법 치료를 선행하지 않아도 건강보험을 적용받아 치료받을 수 있도록 했다고 31일 밝혔다.

기존 헴리브라 건강보험기준에 따르면, 만 12세 미만 소아는 면역관용요법이 실패했거나 이를 시도할 수 없다는 것이 투여소견서 등을 통해 입증되는 경우 헴리브라 보험 적용이 가능했다.

주치의는 환자의 혈관이 잘 잡히지 않는 경우 면역관용요법을 시도할 수 없다고 보아 헴리브라를 처방했고, 이후 심평원에 투여소견서를 제출해 비용을 청구했다.

그러나 심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 자료가 불충분하다며 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다 결정했다.

따라서 소아 환자는 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해 최대 2~3년간 고통스러운 치료를 선행하거나 자기 부담으로 헴리브라를 처방받아야 했다.

9명의 혈우병 환자 부모들은 아이의 고통과 치료비 부담이라는 쉽지 않은 선택 속에, “혈관이 약한 아이가 고통스러운 치료 없이도 헴리브라 건강보험을 적용받을 수 있도록 보험기준을 개선해 달라”라며, 지난 4월 국민권익위에 고충민원을 제기했다.

이에 국민권익위는 영국, 호주 등 선진국 사례와 의료학회 의견 등을 면밀히 검토했다. 국민권익위는 지난달, 만 12세 미만 혈우병 환자들이 ‘나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황’ 등에 해당하는 경우, 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있도록 보험기준을 재검토할 것을 의견표명 했다.

보건복지부와 심평원은 환자들의 딱한 사정을 감안해 국민권익위의 권고를 적극 수용함에 따라 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항’ 일부개정안을 입법예고하고 다음달 1일 시행할 예정이다.

국민권익위는 앞으로 혈우병 소아 환자들이 최대 2~3년 정맥주사 치료를 고통스럽게 받지 않아도 돼 환자와 부모의 고통이 덜어지고 완치가 어려운 병에 대한 장기간 막대한 치료비 부담(15kg 환자 기준, 연간 9,000만 원 이상)도 완화될 것으로 예상했다.

 

메디컬투데이 김동주 ([email protected])

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