희귀질환자 임상정보 수집해 치료‧신약 연구하는 바이오 빅데이터 구축 사업 본격 실시 보건복지부‧과학기술정보통신부‧산업통상자원부 등 범부처 사업으로 진행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 사업의 희귀질환 협력기관에 총 16개의 병원이 선정됐다.

바이오 빅데이터 구축 사업은 희귀질환자의 임상정보와 유전체 데이터를 수집해 치료, 신약 개발 등에 활용하는 사업이다.

지정된 협력 의료기관은 크게 ▲중앙지원센터 ▲권역별 거점센터 ▲서울‧수도권 거점병원으로 나뉜다.

중앙지원센터로는 서울대병원이 선정됐으며 권역별 거점센터로는 경기도 서북부권에 아주대병원, 경기도 남부권에 인하대병원, 충남권은 충남대병원, 충북권은 충북대병원이 선정됐다.

이외에 대구‧경북은 칠곡경북대병원이 맡았으며 부산권은 인제대학교 부산백병원, 울산‧경남권은 양산부산대병원, 전남권 화순전남대병원, 전북권 전북대병원, 제주도권 제주한라병원 등이다.

서울‧수도권 거점병원은 서울아산병원과 삼성서울병원, 연세대 세브란스병원, 서울성모병원, 분당서울대병원 등이 맡으며 이번 협력기관에 빅5로 불리는 병원이 모두 선정됐다.

이번에 선정된 16개 의료기관은 향후 2년간 희귀질환자 1만명, 한국인 유전체역학조사사업을 통해 추가 확보된 대상자 1만명 등 총 2만명의 임상정보와 유전체 데이터를 구축한다.

수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 개인정보를 알 수 없도록 비식별화하고 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)이 공유하며, 폐쇄망을 기반으로 연구자들에게 제공된다.

2년간 시행되는 시범사업은 총 150억원 예산이 투입될 예정이다.

 

메디컬투데이 박수현 ([email protected])

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