보건의료 가명정보 결합전문기관 본격 가동

김민준 / 기사승인 : 2021-02-08 14:16:55
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포털 통해 누구나 양질의 결합데이터 신청·이용 가능 오는 2월 18일부터 ‘보건의료분야 결합 전문기관 통합 포털’ 서비스가 개시된다.

보건복지부는 여러 기관에 산재된 보건의료 데이터 활용을 지원하기 위해 지난해 10월 지정한 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 등 가명정보 결합전문기관 3곳을 본격 가동한다고 8일 밝혔다.

그동안 보건의료 데이터는 정보의 민감성과 복잡성 등으로 인해 누구나 쉽게 활용하지 못했던 영역으로 보건 의료분야 결합 전문기관에 대한 사회적 기대가 높은 상황이다.

이에 복지부는 통계, 기록보존, 과학적 연구 목적으로 가명정보 동의없이 활용 가능하도록 개인정보보호법 개정 등 사회적 여건 변화에 빠르게 대응하여 국내 최초로 3개 결합 전문기관을 지정했다.

가명화된 보건의료 데이터의 차질 없는 결합 지원을 위해 3개월간 공통 심의기준 등 업무지침 마련해 심의위원 공동 풀 구성 등 3개 기관의 원-팀(One-Team) 운영 환경을 구축했다. 또 표준화된 업무 추진을 위해 보건복지부와 3개 결합 전문기관이 참여한 협의체 및 실무협의체 논의를 거쳐 업무지침 등을 마련했다.

업무지침에는 가명정보 결합·반출 절차 및 처리기한, 심의위원회 구성 요건․ 심의기준, 안전성 확보조치 등의 내용을 담았다. 복지부는 “이를 통해 가명정보 결합 신청자의 혼란 최소화 및 신속한 업무 처리를 도모했다”고 밝혔다.

또한, 복지부는 기관별 결합·반출 심의위원회의 원활한 운영과 심의 결과의 공정성 확보를 위해, 보건복지부 지정 기관인 한국보건의료정보원(전자의무기록시스템 인증기관)을 통해 구성한 법률, 윤리, 정보보호 분야 전문위원 풀을 활용하도록 했다.

이외에도 ▲각 기관의 데이터 보유현황 지도 제작 ▲결합·활용 상담(컨설팅) 위한 빅데이터 큐레이팅 교육과정 개설 ▲기관 통합 홈페이지 제작 등 결합 수요자의 편의 지원을 위한 논의를 지속 추진했다. 큐레이팅은 여러 정보를 수집·종합해 정보가 필요한 사람들에게 안내해주는 활동을 말한다.

가명정보 결합 수요자는 ‘보건의료분야 결합전문기관 통합 포털’을 통해 통합적인 결합 관련 정보를 제공받을 수 있으며, 결합 전문기관별 홈페이지 또는 방문·우편·팩스를 통해 가명정보 결합을 신청할 수 있다.

‘보건의료분야 결합 전문기관 통합 포털’에서는 가명정보 결합제도, 결합신청 절차, 관련 법령 등을 확인할 수 있고, ‘보건의료 데이터 지도’란을 통해 데이터가 어디에 있는지 몰라 활용이 어려운 사용자를 위해 국내 보건의료분야 공공기관의 정보 보유 현황을 안내한다.

통합포털에서는 3개 결합 전문기관의 온라인 결합 신청코너로 직접 연결될 수 있도록 지원하는 등 오는 2월 18일부터 서비스를 개시 예정이다.

보건의료분야 결합전문기관은 가명정보 결합을 위한 지침, 시스템 개선이 완비됨에 따라, 이달부터 본격적으로 업무 개시 및 결합 활용 우수사례를 선도적으로 발굴 추진한다.

한 예로 코로나-19 백신 부작용 조사를 위해 건강보험심사평가원 보유 진료내역, 기저질환, 알러지 반응 정보와 통계청의 사망정보, 질병관리청의 접종일, 백신 종류 등 정보를 결합해 제약사·의료기관이 보유한 임상데이터만으로 임상시험을 진행하는 경우보다 백신 부작용 원인을 합리적이고 신속하게 파악하고, 국민들이 보다 빠르고 안전하게 백신을 접종할 수 있을 것으로 기대된다.

복지부는 앞으로 전 분야 중에서 최초로 본격적인 결합 업무를 가동하는 만큼, 전문기관이 보유한 정보를 활용한 결합 사례부터 선제적으로 발굴해 민간으로 점차 확산해나갈 예정이다.

복지부 임인택 보건산업정책국장은 “활용 가치가 높은 보건의료분야부터 가장 먼저 결합 업무 가동을 시작함에 따라, 민간 등에서 상당한 결합 수요가 있을 것으로 예상된다”라며, “보건의료분야 전문기관에서 선제적으로 국민이 체감할 수 있는 사례를 창출해나가며, 전 분야의 가명정보 결합·활용 활성화로 이어질 수 있기를 기대한다”라고 밝혔다.

 

메디컬투데이 김민준 ([email protected])

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